MORELIA 03/03/23
Morelia tendrá su Primera Jornada de Sensibilización
para el diagnóstico y atención de pacientes con enfermedades raras
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RED 113 MICHOACÁN/Redacción
Morelia, Mich.- 3 de marzo de 2023.-La
regidora Paulina Munguía Suárez informó que Morelia tendrá su Primera Jornada
de Sensibilización para el diagnóstico y atención de pacientes con enfermedades
raras, el próximo 9 de marzo en el Colegio de Morelia.
En dicho evento habrá siete ponentes de diversas
partes del país, con el objetivo de ayudar a la ciudadanía a reconocer ese
problema y buscar mecanismos para dar diagnósticos adecuados.
José Murguía Magaña, director de Salud del
Ayuntamiento expresó que en México se conocen 20 enfermedades raras que son de
nacimiento genéticas y progresivas.
También detalló que hay 18 pacientes detectados en
Michoacán, pero podría haber más debido a falta de diagnóstico, por lo que se
busca hacer estudios más precisos.
Por lo anterior se recomendó hacer tamices neonatales
ampliados para detectar las enfermedades a tiempo para dar tratamientos
adecuados.
Leonardo Rojas Negrete, miembro de la Asociación
Mexicana para la Atención a Enfermedades Raras (Amaer) , explico que se calcula
que hay 8 millones de personas con enfermedades raras en México y que en el
mundo hay 20 mil enfermedades raras, por lo que se debe incidir en la políticas
públicas y la educación para que millones de personas tengan un diagnóstico
adecuado, en especial porque la mayoría de los pacientes con este problema son
personas en situación de pobreza.
Asimismo, se detalló que la sensibilización es clave,
dado que se reportan casos de discriminación hacia el paciente.
El evento va principalmente dirigido a profesionales
de la salud, pero se ha invitado a jefes de tenencia para que tengan conocimiento
que les permita ayudar a canalizar a pacientes a clínicas especializadas y
también a ciudadanos que puedan ser o tener familiares pacientes de este tipo
de padecimiento.
La liga para registro es la siguiente:
https://docs.google.com/forms/d/1fptWP0madyDdpTyNknw3meVN6R1pmM1x3etG4gJGCrY/edit
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