Propone Nalleli Pedraza iniciativa federal para garantizar medicamento gratuito a infancias con acondroplasia en Michoacán y todo México

 Propone Nalleli Pedraza iniciativa federal para garantizar medicamento gratuito a infancias con acondroplasia en Michoacán y todo México 

*Busca reformar la Ley General de Salud para que el suministro de medicamentos huérfanos sea obligatorio antes de que se cierre su "ventana biológica".

*El tratamiento innovador "Vozoritida", ya aprobado por Cofepris, evita que las infancias sean sometidas a dolorosas cirugías de fractura intencional de huesos.

*La propuesta surge desde Michoacán como un exhorto contundente al Congreso de la Unión.

Con un llamado urgente a legislar por encima de la burocracia y los recesos legislativos, la diputada Nalleli Pedraza presentó una iniciativa histórica ante el Honorable Congreso del Estado para reformar la Ley General de Salud a nivel federal con el objetivo de garantizar el suministro inmediato, obligatorio y gratuito de medicamentos huérfanos de alta precisión para niñas, niños y adolescentes que viven con acondroplasia.

La legisladora señaló que la acondroplasia va mucho más allá de la "talla baja", siendo una condición molecular que expone a las infancias a graves complicaciones de salud como la compresión de la médula espinal, apnea del sueño severa, estenosis espinal y dolor crónico permanente.

Nalleli Pedraza lamentó que, históricamente, el Estado solo haya ofrecido a estas infancias alternativas médicas arcaicas y brutales, como las elongaciones óseas, procedimientos que implican fracturar intencionalmente los huesos de los menores.

“Hoy en día, la ciencia médica ofrece una alternativa humanista: la Vozoritida, un medicamento huérfano de última generación ya aprobado por la Cofepris. Este fármaco actúa a nivel genético y promueve el crecimiento óseo de forma natural y segura, previniendo malformaciones y evitando cirugías extremas”, explicó. Sin embargo, denunció que el tratamiento aún no llega a los hospitales públicos ni a las familias que lo necesitan con desesperación.

La diputada indicó que la urgencia de esta iniciativa radica en una limitación médica estricta: la efectividad clínica de este medicamento depende de que las placas cartilaginosas de crecimiento permanezcan abiertas, un proceso biológico que concluye alrededor de los 12 años en las niñas y los 17 años en los niños.

"Una vez que la biología humana dicta el cierre de esa placa, el milagro de la ciencia médica desaparece para siempre de sus vidas. Es una urgencia que no entiende de burocracias ni de evaluaciones presupuestales", sentenció Pedraza.

Haciendo uso de sus facultades constitucionales, la diputada propuso que el Congreso de Michoacán envíe esta iniciativa directamente al Congreso de la Unión para cambiar el rumbo de la salud pública en México.